Особенное счастье


В моей книге «Американская беседка» есть рассказ «Когда твой ребенок болен». Название перекликается с песней Виктора Цоя «Когда твоя девушка больна» (меня тоже не обошла цой-мания). В рассказе описываются несколько часов из жизни моей дочери, когда она заболела, моя паника и помощь свекра. Тот день был, наверное, одним из самых худших в моей жизни…

У героини интервью Милы Валентовой сын болен с двух лет. Сейчас ему шесть. Четыре года сплошной борьбы за жизнь ребенка.

Интервью получилось откровенным и не всегда приятным для осмысливания.

Мила приехала ко мне с детьми: сыном и дочерью. Пока они играли во дворе с игрушками моих внуков, мы разговаривали. Я бы даже сказала: говорила одна Мила. Поэтому получилось не столько интервью, сколько исповедь.

- Мы будем говорить обо всем, только не о муже, поскольку мы с ним два года разводимся и никак не можем развестись, - заявила Мила.

Но не получилось. Конечно, мы говорили и о муже, и о родителях, и о детстве Милы, и о двух ее замечательных детях - Николасе и Оливии. Беседуя с Милой, я будто бы переворачивала страницы нашумевшей книги американской писательницы Jodi Picoult «My Sister’s Keeper» - неоднозначного романа, который вызвал шквал споров в социальных сетях. В книге поднимается очень большая этическая проблема. Но то книга, а у Милы - жизнь. И ее этические проблемы. По книге был снят фильм, где главную героиню - маму, которая борется за жизнь своего ребенка всеми доступными методами, даже если они осуждаются обществом, играет Камерон Диаз. Мила внешне напоминает эту актрису: такой же большой рот, но он ее не портит, а придает какую-то мягкость, женственность всему лицу, глаза, взгляд. На Миле розовое платье. Красивая, молодая женщина. Я любуюсь и восхищаюсь Милой. Столько пережить, а все равно сохранить и фигуру, и лицо, и психику.

- Я приехала рассказать, как я боролась за жизнь своего ребенка. Если мой опыт поможет кому-нибудь, я буду рада, - глаза Милы наполняются слезами. - Прости, прошло уже два года после того, как мы выписались из госпиталя, но до сих пор не отпустило… Но давай все по порядку.

- С чего хочешь начать? - спрашиваю. - Поговорим о твоей семье, о родителях?

- Мои родители - очень гостеприимные и открытые люди, а сама я - довольно закрытый человек, по крайней мере, в плане рассказов о семье. Я родом из маленького городка Юрга Кемеровской области. Там находится самый большой военный полигон в России. Проживает много военных. Папа, мама и сестра - обычные люди. Папа - сталевар, мама - товаровед, раньше заведовала базой. Многие хотели с нашей семьей дружить, потому что мама могла «достать» дефицитное. Нас мама дефицитом не баловала, она считала, что это стыдно - брать что-то с базы для семьи. Только для других. Это чувство стыда приклеилось ко мне на всю жизнь. Но как только страна развалилась, друзей стало поменьше. Мама потеряла работу. Торговала на рынке, работала на трех работах, крутилась, как могла. У нас был небольшой участок, как и у всех в 90-е,

мы выращивали овощи и ягоды.

Я хотела стать режиссером. Театральным. Наверное, все девочки в детстве мечтают стать актрисами, а я мечтала ставить с этими актрисами спектакли. Во мне было и есть много того, от чего я бы хотела избавиться. Я всегда стремилась стать лучшей версией себя, побороть страх публичных выступлений, научиться говорить с людьми и получать от этого удовольствие. Я считала, что режиссерская профессия помогает человеку нащупать внутренние границы. В семье меня не поняли: откуда у сталевара и товароведа режиссер? Когда я окончила школу, родители были не в лучшем финансовом состоянии и не могли мне помочь с режиссерским образованием. Они предложили учиться на психолога в ближайшем университете в Кемерове, но я их не послушала и поступила в Новосибирский колледж культуры и искусств. Переехала в Новосибирск. Бабушка помогала мне финансово. Я получила средне-специальное образование.

Училась на факультете режиссуры театра. У меня был очень известный педагог по сценической речи - бесконечно талантливая Нина Петровна Замрева. Моя судьба во многом повторяет ее судьбу: ее дочь много болела, и ей пришлось отказаться от активной режиссерской работы и стать преподавателем. Параллельно с учебой я подрабатывала организатором массовых мероприятий. Мне никогда не хотелось работать на праздниках, но нужны были деньги. Я была эмоционально не готова к таким нагрузкам - работа по 14-16 часов, в ночное время. Самое сложное - мужчины, которые выпивают больше своих возможностей, и справиться с ними очень трудно. Важно еще сохранить атмосферу праздника и никого не поссорить. Репутация команды очень важна. Еще в школе я занималась в студии народных танцев. Поэтому могла завести людей на любом празднестве. Даже самые закомплексованные дети танцевали со мной. Многим нравилось, как я провожу мероприятия, меня запомнили, стали приглашать на разные городские торжества и акции компаний. К любому делу - учебе или работе - я всегда подхожу ответственно, поэтому придумывала собственные программы, шила костюмы. Помню одного батюшку, который приходил на распродажи телефонов местной компании мобильной связи, где я танцевала. Покупает телефон, подключает и уходит. На другой день опять: купил, подключил. Я не выдержала, спросила: «Батюшка, зачем вам столько телефонов?» А он: «Я прихожу на вас смотреть!» Новосибирск - город большой, мне из-за моей работы приходилось много ездить на маршрутном такси и метро. Дорога занимала по пять часов в день, учебу пришлось задвинуть, но мама настаивала, чтобы я закончила колледж и получила диплом. И я перевелась на заочное отделение.

Со своим будущим мужем я познакомилась на свадьбе: я вела, а он был гостем. Мы оба были еще студентами: учились и работали. Он учился в Новосибирском государственном университете.

За 17 лет, которые мы прожили вместе, мы переезжали 21 раз.

- Почему?

- Мой муж трудно сходится с людьми. Ему нужны новые впечатления каждые год-полтора. Меняет места работы, жительства. Из-за этой его особенности мне сложно было найти работу. Только войдешь в коллектив, привыкнешь к людям, покажешь, на что способна, как муж объявляет: мы переезжаем.

Невзирая на это, мне везло на хороших людей и коллективы. Я всегда хотела работать на радио, и, когда объявили прослушивание на «Авторадио», решила попробовать. На прослушивание собралось много претендентов: дикторы, известные актеры. Увидев мой диплом, редактор спросила: кто ваш преподаватель по сценической речи? Точнее, в нашей профессии спрашивают: кто твой мастер? Узнав, что я училась у Нины Петровны, махнула мне: оставайся. Так я попала на радио. Но долго не продержалась - муж решил переехать в другой город. Люди рассчитывают на тебя, а ты им объявляешь, что уходишь.

В конце концов муж решил, что мне не нужно работать.

Вместе с ним мы создали компанию по разработке компьютерных игр. Наша первая игра хорошо продавалась в Америке. Я придумала концепцию, а он создал все движения героев. Мы еще несколько игр выпустили, но не такие успешные, как первая. Я стала пробовать себя блогером.

Детей у нас долго не было. Мы много переезжали, много работали и никогда не говорили о детях, не вели разговоров на эту тему. Ну, нет и нет. И вдруг я забеременела. Муж очень обрадовался, а у меня появились страхи: как быть родителями, справимся ли мы? Беременность протекала довольно легко, только обнаружилось, что у нас с мужем разный резус-фактор. Но сейчас существует много методов избежать этой проблемы, если вовремя вколоть специальное лекарство. Мы жили в то время в Томске. Я наблюдалась у лучшего врача. Но цепочка обстоятельств, сложившаяся не по нашей воле, убила ребенка. Врач баллотировалась в Государственную думу и улетела в Москву. Шла 26-я неделя беременности, лечащего врача не было, а без нее решили ничего не делать, и время было упущено. Однажды утром я поняла, что ничего не чувствую. Не шевелится ребенок. Я лежала в боксе - закрытой палате, а женщины вокруг сплетничали, будто мы больны СПИДом. Пять дней с мертвым ребенком в животе я ждала, что врачи решат. Чего я там только не увидела. С одной стороны, врачи из кожи лезут, чтобы сохранить беременности пациенткам, а они курят в форточку, пьют пиво в туалете. С другой стороны, абсолютное равнодушие ко мне. Меня спасла моя тетя Лида. Она нашла главного гинеколога города Томска, и колесо завертелось. Нашлись лекарства и врач. Я прошла через роды в одинокой темной ночи ноября. Была одна медсестра на 40 пациентов. Родилась мертвая девочка. Но даже не это меня потрясло. Равнодушие мужа и его семьи. Подумаешь, выкидыш! С кем не бывает! Я не могла и не смогу этого понять. Мои родители сражались за мою дочь, чтобы забрать ее из больницы и похоронить. Самыми добрыми людьми оказались работники морга. Ждали, пока мы получим разрешение и все бумаги. Не дают ребенка назвать официально, получить свидетельство о рождении. Вот такие события и характеризуют отношение государства к семье и формируют твое отношение к стране.

У меня сложилось такое ощущение, что врачи просто старались скрыть факты произошедшего. Боялись независимой экспертизы. Я ничего этого делать не стала, просто хотела похоронить мою дочку Полину там, где я могу ее навещать, и дать ей имя. Мне было 27 лет, а казалось, жизнь закончилась. Я дышала, ела, но жизни во мне не было.

Рядом с нами играла Оливия, дочь Милы. Ей два года, она довольно высокая для своего возраста. Очень милая девочка, но на маму не похожа.

- Николас точно твой сын, очень на тебя похож, - сказала я, чтобы отвлечь Милу от грустных мыслей. - А Оливия, наверное, на папу?

- Оливия - папина копия!

Дети шумели, наш разговор прерывался. Мила отвечала на детские вопросы, просьбы с невероятным спокойствием. Николас непременно хотел играть с мамой. Он очень подвижный ребенок, задает миллион вопросов.

Я постаралась вернуть Милу обратно к нашей беседе:

- А как вы в Америке оказались?

Мила в очередной раз напомнила Николасу, что сегодня он будет играть один, и продолжила рассказ:

— У меня есть старшая сестра. Невероятная умница. Школу окончила с золотой медалью. Училась в Томском университете, а затем отправила анкету в Стэнфордский университет в Калифорнии. И ее приняли, дали стипендию на проживание. В Стэнфорде она встретила мужа и двадцать лет уже живет здесь. Меня Америка никогда не привлекала, у меня не было хорошего английского, да и сейчас нет. Но я была в глубокой депрессии после рождения мертвой дочки, потом наступила еще одна беременность, закончившаяся выкидышем. И я просто сбежала от всей этой ситуации. Брак наш треснул еще тогда, я думаю.

А муж всегда хотел работать в «Микрософт». Шесть раз он подавал документы, но его не принимали, причин может быть миллион. Муж в седьмой раз отправил свое резюме - и получил работу! Мы уехали в Канаду, потом переехали в Сиэтл, потом сюда, в Мэриленд.

Николас родился уже здесь. Совершенно здоровый ребенок. Он принес нам столько счастья. Все вроде бы наладилось. Муж души в нем не чаял, вставал ночью, менял подгузники. Но в два года и два месяца Николас заболел. У него обнаружили лейкемию.

Я посмотрела на Николаса. Светленький мальчуган, с большими голубыми глазами и большим ртом, как у мамы, поэтому все время кажется, что он улыбается. Энергии у Николаса хоть отбавляй, носится по всему двору с игрушечным мечом. Рыцарь.

- Когда мне озвучили диагноз, у меня перестало биться сердце. Было такое впечатление, что мне на голову надели жестяное ведро и били по нему палками: рак, рак. Это шок, потому что слово «рак» для меня означало - смерть.

Первые два месяца муж был с нами, а когда закончились его отпускные дни, он оставил нас в госпитале и сказал: «Мне не нужен сломанный ребенок». А потом началось каждодневное выживание.

Я осталась в больнице с сыном одна. Я находилась 24/7 с сыном в комнате с отрицательным давлением, у меня кровь постоянно шла носом, когда я выходила из этой комнаты. Практически не владея английским, я год прожила в госпитале. Язык учила прямо там, общаясь с врачами, медсестрами, больничным персоналом, больными детьми и их родителями. Первый год был очень тяжелым, Николас умирал от грибковой инфекции, а не от рака. Химиотерапия убивает иммунитет, и в это время любая инфекция может стать смертельной. Николас был два месяца в медицинской коме, три недели на гемодиализе. Не мог ходить, не говорил. Тело было покрыто сочащимися язвами. Он очень долго не мог есть нормальную пищу. Каждую ночь я ставила ему 10-часовые капельницы с внутривенным питанием.

Я видела одиноких детей. Они плачут, потому что родители на работе и не могут быть с ними. Об этих детях заботятся медсестры. Я не могла отойти от Николаса. Я боялась, что он умрет без меня.

Выздоровление моего сына - это чудо. Им гордится все онкологическое отделение Национального госпиталя: его выходили врачи и медсестры и очень много неравнодушных людей, собиравших деньги на лечение. Это наши друзья из театра “Эксперимент”, мои бывшие одноклассники, которые живут в разных странах, мои ученики, мои друзья блогеры. Финансовая помощь летела со всего мира. Это было непередаваемое чувство: нас любят и знают и мы не одни. Лечение стоило страховой компании 11 миллионов долларов.


Я очень злилась поначалу: почему это случилось с моим ребенком? Тогда я стала много говорить с Богом, просила его оставить мне моего сына, пообещала, что если он даст нам этот шанс, я приведу в мир еще одного малыша.

Когда мы наконец-то вернулись домой, муж не хотел заниматься сыном. Он не понимал всей серьезности ситуации. Несколько раз предлагал отдать Николаса в садик: пусть сидит в углу, что ему, грузы грузить? Я стала возить сына на физическую терапию на коляске. Три раза в неделю. С мужем я не спорила: мне надо было родить еще одного ребенка - донора для Николаса. До последнего, девятого месяца никто даже не замечал, что я беременна, так я осунулась и похудела.

Я родила мою дочку Оливию, чтобы, если понадобится, она могла делиться с Николасом кровью и костным мозгом. Звучит кощунственно, я согласна. Но пережив то, что я пережила за год в госпитале, перебрав мысленно все варианты, которые помогут жить моему сыну, я приняла такое решение. Есть огромная проблема донорства. Даже если бы нашли идеального донора, надо, чтобы этот человек на все согласился. Перед пересадкой костного мозга ребенка облучают. А донор может отказаться, например. Надо, чтобы донор был чистым: не пользовался общественным транспортом, не водил машину, он должен быть сохранен для реципиента, а лично ты, родитель, не можешь с ним договориться. Это противоречит правилам. Неэтично - рожать одного ребенка, чтобы спасти другого, скажите вы, и будете правы. Сейчас существуют другие методы: берут пуповинную кровь и замораживают. А если откажут почки, например, или роговица глаза? Николас неделями был на гемодиализе. В тот момент, когда разлагалось тело моего сына, когда из него текли все жидкости, я не думала, что этично, а что нет. Я не знаю, правильно ли я поступила. Так бьешься за ребенка… А кем он вырастет?

— Да, я тоже часто об этом думаю. Мы столько вкладываем в наших детей, пойдет ли им все это на пользу?

— Я верю, что где-то ждет его судьба. Где-то есть девочка, которая его ждет. И я все делаю для этой девочки. Спасаю Николаса для нее. А если его не станет, эта девочка его не встретит и ее судьба не сложится так хорошо, как задумал Бог. Я жила ради этой линии судьбы. Я засыпала и просыпалась с мыслью об этой девочке.

Я счастлива, что у меня есть моя команда, нас трое - я и дети. Муж больше не участвует в нашей жизни.

— Как ты сама справляешься с такой тяжелой ситуацией?

— Нас очень поддержали друзья из театра “Эксперимент” и мои родственники. Я много лет была блогером, меня многие знают по всему миру. Друзья помогли создать фонд, собирали деньги. Моя подруга Света Станафорд просачивалась везде, говорила с врачами, приносила игрушки и книги. Мои сестры все время меня поддерживали.

Я истово верила в поддержку мужа. Мне казалось, мы в одной команде. Это как на войне: мы в одном окопе, он борется с врагами справа, я - слева. Но оказалось, что я билась в этой войне без него. Ему не хотелось все это видеть. А меня родители учили никого не бросать. Обо всех заботились, ухаживали за всеми бабушками и дедушками. Я не могла покинуть маленького больного ребенка.

Мы с детьми оказались в тяжелой финансовой ситуации. Недавно мой муж покинул Штаты. Он вывел все финансы, продал все машины и уехал в Россию. Решил, что подаст на развод там. Хотя развод здесь, который длится уже два с половиной года, так и не завершен. Он просто бросил нас без средств к существованию.

Николас - нездоровый ребенок. Каким он вырастет, я не знаю, но я делаю все, чтобы он вырос счастливым и имел возможность ходить своими ногами.

Когда мне было двадцать, мне пришлось какое-то время поработать в детском доме для детей с ограниченными возможностями. Мой ребенок тоже такой. Я пытаюсь научить сына подняться над собой, над страхами и болью. Я вижу и горжусь даже небольшими его успехами. И для меня самое-самое большое счастье, когда Николас радуется: «Мама, я это сделал!» Никто Оскаром его не отметит. Но для него это большой шаг в будущее.

Легко любить здоровых, красивых, успешных детей. Любить нездорового ребенка - это труд, ежедневный труд. Физический, эмоциональный, душевный труд, который никто никогда не оценит. Результаты будут видны только спустя месяцы и годы. И они не будут олимпийскими рекордами.

А Оливия, моя дочка, растет здоровой и любящей девочкой. И это мое особенное счастье!



Мои особенные дети.

Думаю, это такой мой путь. Я не боюсь его, я не злюсь на судьбу. Я принимаю условия этого пути. Все, что происходит, все к лучшему, даже в такой непростой ситуации, как у нас.


457 views0 comments